Jueves 25 de Abril del 2024
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ASIR
Asociación Solidaria de Insuficientes Renales
www.asirargentina.com.ar Email: asirargentina@yahoo.com.ar Tel.: +54-11-4612-5815 - Celular: +54-11-6611-1378
Atención telefónica de 10 a 14 hs.
Buenos Aires, República Argentina
ACLARACION IMPORTANTE
ASIR es una asociación sin fines de lucro, que no maneja dinero, por lo que no podemos ayudar economicamente a pacientes que lo necesiten, solo informarlos y asesorarlos.
EL 19 DE AGOSTO SE CONMEMORA EL DÍA NACIONAL DE LUCHA CONTRA EL SINDROME HEMOLÍTICO.
EN ARGENTINA CONSTITUYE LA PRIMERA CAUSA DE INSUFICIENCIA RENAL AGUDA EN LACTANTES Y NIÑOS DE PRIMERA INFANCIA Y LA SEGUNDA CAUSA DE ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA Y QUE ORIGINA 20% DE LOS TRASPLANTES DE RIÑÓN EN NIÑOS Y ADOLESCENTES. SEGÚN LA OMS, ARGENTINA TIENE LA MAYOR INCIDENCIA MUNDIAL DE SUH EN MENORES DE 5 AÑOS.
*LA PREVENCIÓN, EVITA EL SINDROME URÉMICO HEMOLÍTICO*
Se estableció esta fecha en conmemoración al natalicio del Dr. Carlos Gianantonio, maestro de la Pediatría argentina, nació el día 19 de agosto de 1926 que fue pionero en la investigación y en el avance del conocimiento de este síndrome.
El síndrome urémico hemolítico se produce por ingerir alimentos contaminados con la bacteria Escherichia coli, que puede estar en la carne, se lo conoce como el "mal de las hamburguesas crudas", pero también en frutas, verduras, la leche sin pasteurizar e incluso en el agua. Esta bacteria produce una toxina, la Shiga (STEC), que causa la enfermedad.
El SUH constituye la primera causa en nuestro país de insuficiencia renal aguda en lactantes y niños de primera infancia y la segunda causa de enfermedad renal crónica. La magnitud de este problema hace necesario extremar las medidas para su prevención y pone a los nefrólogos pediatras argentinos en la difícil situación de aceptar esta realidad, comunicar la experiencia en investigación clínica y profundizar en estudios tendientes a avanzar en estrategias terapéuticas para disminuir la morbimortalidad de esta enfermedad en la población pediátrica.
El SUH continúa siendo un problema importante de salud en la Argentina ya que en nuestro país se reporta la mayor tasa de incidencia del mundo
Compartimos el video En memoria de Luz.
Es la primera vez que todas las bromatologias de las Pcias se reúnen para una campaña nacional. Informarse es prevenir. Hacelo por tu hijo. Hacelo por SUH vida
"ARGENTINA SOCIEDAD DONANTE"
EN ESTAS PASO NO PIERDAS LA OPORTUNIDAD Y SUMATE!
Decí # SiQuieroSerDonante 0800-555-4628
En estas Elecciones Primarias Abiertas Simultáneas Obligatorias (PASO) aprovechá la oportunidad y sumate! Registrate como donante y compartí tu decisión con tu familia y amigos. Siempre tenés ocasiones, pero ahora agregamos algunas más. Se instalarán mesas de inscripción de donantes en algunos establecimientos habilitados para los comicios nacionales de todo el país; y los días sábado 12 y domingo 13, entre las 9 y las 21 horas, vas a poder comunicarte al 0800-555-4628 y decir #SiQuieroSerDonante. Sumate!!!
El domingo 13 de agosto se realizarán en todo el país las Elecciones PASO, ese día se instalaran mesas en 15 provincias (Formosa, San Juan, Catamarca, Salta, La Rioja, Santiago del Estero, Neuquén, Río Negro, Chubut, Santa Cruz, Tierra del Fuego, Buenos Aires, Jujuy, CABA y Misiones) para que puedan acercarse y completar el acta de donación. Además, durante todo el fin de semana habrá habilitada una línea especial de atención telefónica con el fin de brindarle a la población información sobre donación y trasplante y la posibilidad de registrar expresiones de voluntad.
No te quedes afuera, nuestra campaña es # Por +Vida y esperamos contar con toda la sociedad, porque el trasplante sólo es posible si todos decimos # SoyDonante ! Recordá, el único requisito es ser mayor de 18 años!Inscribite y compartí tu decisión con familiares y amigos.
El domingo 13 manifestate por alguna de estas vías:
*Llamá al 0800-555-4628 (INCU), la línea telefónica gratuita del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), donde operadores te brindarán información y registrarán a quienes deseen manifestar su voluntad.
*Ingresá y registrate a través del sitio web del INCUCAI www.incucai.gov.ar
*Buscá el listado de mesas en establecimiento habilitados para la votación e inscribite al momento de votar (disponible en www.incucai.gov.ar )
Datos importantes
Estas acciones, que realizaremos durante las elecciones, son parte de un operativo conjunto llevado a cabo entre el Ministerio de Salud de la Nación y el Ministerio del Interior, a través del INCUCAI y los Organismos Provinciales de Ablación e Implante , para dar cumplimiento a la Ley 25.505 (Ley Nacional de Inscripción de Donantes de Órganos) que promueve inscripción voluntaria de donantes de órganos durante la realización de los comicios, en oportunidad de desarrollarse elecciones nacionales.
Actualmente hay en Argentina 7880 personas esperando un trasplante de órganos y 3038 esperando por uno de córneas. En lo que va del año se realizaron 1468 trasplantes, de los cuales 871 fueron de órganos y 599 de córneas. En Argentina 2.700.000 ciudadanos ya se manifestaron en favor de la donación de órganos y tejidos. Durante el año en curso 36.259 personas se sumaron al registro de donantes.
Cada día cientos de Argentinos le dicen si a la donación y se suman para una sociedad donante
ASIR, ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES INFORMA:
DESDE HOY, LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y LAS INCLUIDAS EN LA LEY 26928 (TRASPLANTADOS Y EN LISTA DE ESPERA), PODRÁN SACAR ONLINE LOS PASAJES DE MICRO GRATIS
EL CAMBIO FUE INFORMADO POR EL MINISTERIO DE TRANSPORTE Y BENEFICIARÁ A MAS DE 10 MIL PERSONAS EN TODO EL PAÍS
Martes 02 de mayo de 2017 • 19:34
La obtención de pasajes gratuitos de micro de larga distancia para personas con discapacidad y trasplantadas, alca nzadas por las leyes 22.431 y 26.928, y por el decreto 38/04, podrá tramitarse a través de Internet desde hoy. De esta forma, ya no será necesario ir a las terminales de colectivos y hacer filas para gestionar el servicio.
El sustancial cambio fue informado esta tarde por el ministerio de Transporte de la Nación a través de un comunicado que detalla que la central de reservas funcionará ingresando en http://reservapasajes.cnrt.gob.ar/web/ingresar .
"En este sentido, a partir de la nueva medida implementada desde hoy, el trámite deja de ser presencial logrando mayores comodidades y rapidez para el acceso al servicio. Además, las empresas de transporte tendrán acceso a la información de la reserva, lo que posibilita más eficacia en la validación de los datos correspondientes a cada pasaje", agrega el comunicado.
Recordemos que el Estado Nacional subsidia los pasajes destinados a las personas con discapacidad y acompañantes que viajan mensualmente, lo que permite que el servicio sea gratuito.
Fuente: La Nación
LA LEGISLATURA DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES APROBÓ POR UNANIMIDAD LA ADHESIÓN A LA LEY 26.928
Aprobaron la adhesión a la ley de “Protección al trasplantado”
Los diputados porteños aprobaron por unanimidad la normativa que prevé la creación del Régimen de Protección Integral para aquellas personas que hayan recibido un trasplante o se encuentren en lista de espera.
27 de abril de 2017
En la décima sesión ordinaria del año, el cuerpo legislativo sanciono por unanimidad la ley de “Protección al trasplantado”, mediante la cual “se propicia la adhesión de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a la Ley Nacional N° 26.928, a través de la cual se crea un Régimen de Protección Integral para aquellas personas que hayan recibido un trasplante o se encuentren en la lista de espera del Sistema Nacional de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA)”.
La ley prevé “la asistencia integral de las personas trasplantadas y de las que se encuentran en lista de espera” mediante “diversas prestaciones y beneficios a fui de reducir de ese modo las diversas desventajas y perjuicios que tales personas deben enfrentar como consecuencia de su patología”.
Asimismo, indica que el Estado, las obras sociales y las entidades de medicina prepaga son quienes deben asumir “la obligación de suministrar el 100% en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos y prácticas de atención de la salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el trasplante”.
Entre los fundamentos de la iniciativa, se detalló que “las personas trasplantadas hacen un gran esfuerzo físico y psíquico para adaptarse a sus nuevas condiciones de vida, tanto desde el punto de vista biológico, psicológico como social” y destacó que “las dificultades o la imposibilidad de desempeñar sus roles laborales y sociales constituyen un factor que aumenta el estrés de las personas trasplantadas”.
Además, remarcó que “en las relaciones laborales, ya sea en el ámbito público como privado, y en relación a la exigencia de los exámenes pre ocupacionales, se prohíbe como causal de impedimento para el ingreso o permanencia de una relación laboral el ser trasplantado, donante relacionado o encontrarse inscripto en lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) con indicación médica de trasplante”.
elparlamentario.com
ASIR, ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES INFORMA Y ADHIERE A LA CELEBRACIÓN DEL
DIA MUNDIAL DEL RIÑÓN 9 DE MARZO 2017
EL TEMA 2017 ES “ENFERMEDAD RENAL Y OBESIDAD”
ASIR, ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES INFORMA Y ADHIERE A LA CELEBRACIÓN DEL
DIA MUNDIAL DEL RIÑÓN 9 DE MARZO 2017
EL TEMA 2017 ES “ENFERMEDAD RENAL Y OBESIDAD”
LA OBESIDAD EXIGE MAYOR TRABAJO A LOS RIÑONES Y ES UN FACTOR DE RIESGO QUE LLEVA A LA ENFERMEDAD RENAL. ES UN PROBLEMA CRECIENTE EN TODAS LAS EDADES, LLAMANDO LA ATENCIÓN POR ESTAR PRESENTE DESDE NIÑOS.
LA OBESIDAD Y LA ENFERMEDAD RENAL EN GRAN MEDIDA SON PREVENIBLES, MEDIANTE LA EDUCACIÓN Y LA CONCIENCIA DE LOS RIESGOS DE LA OBESIDAD Y UN ESTILO DE VIDA SALUDABLE, INCLUYENDO LA NUTRICION ADECUADA Y EL EJERCICIO
Nuestra asociación ASIR, está presente desde la iniciación del Día Mundial del Riñón, desde el 2006 donde se determinó trabajar por la prevención de la enfermedad renal, mediante una campaña mundial de sensibilización dirigida a crear conciencia sobre la importancia de nuestros riñones.
LA OBESIDAD SE DEFINE COMO EXCESIVA GRASA CORPORAL que afecta la salud. En 2014, había en todo el mundo más de 600 millones de personas adultas obesas. La obesidad es un problema creciente a todas las edades, y peor por estar presente en edades tempranas.
Los riñones de los pacientes con obesidad deben trabajar más duro y filtrar más sangre (hiperfiltración) para satisfacer las demandas metabólicas ocasionadas por el aumento de peso. Esta función en exceso puede a la larga lesionar a los riñones y llevar a la Enfermedad Renal Crónica (ERC). La obesidad no solamente complica a la ERC, sino aumenta el riesgo de desarrollar los principales factores de riesgo de la enfermedad renal crónica (ERC), como la diabetes y la hipertensión, y tiene un impacto directo en el desarrollo de ERC y enfermedad renal terminal
La buena noticia es que la obesidad, así como la ERC, son en gran medida prevenibles. La educación y la conciencia de los riesgos de la obesidad y un estilo de vida saludable, incluyendo la nutrición adecuada y el ejercicio, pueden ayudar dramáticamente a prevenir la obesidad y la enfermedad renal..
El Día Mundial del Riñón se celebra el segundo jueves de marzo de cada año, cada año se destaca un tema de importancia dentro de la salud renal, así desde su inicio en 2006 fueron:
• 2006: "¿Tus riñones están bien?.
• 2007: "Enfermedad Renal Crónica: Común, Dañina y Tratable.
• 2008: "Riñones asombrosos.
• 2009: "Protege tus Riñones: Mantén Baja tu Presión Arterial".
• 2010: "Protege tus Riñones: Controla la Diabetes".
• 2011: "Protege tus Riñones: Salva tu Corazón".
• 2012: "Dona. Riñones para la Vida. Recibe".
• 2013: "Riñones para la vida: paremos la enfermedad renal aguda".
• 2014: " Enfermedad Renal Crónica (ERC) y envejecimiento".
• 2015: "Salud renal para todos".
• 2016: "La Enfermedad Renal y los Niños, actúa temprano para prevenirla".
En Argentina se darán charlas en los diferentes hospitales y lugares públicos, entregando material informativo, contacto con los medios periodísticos informando de la importancia que tienen los riñones en nuestro cuerpo y cómo prevenir o mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad renal.
ASIR aboga porque las políticas sanitarias deben estar involucradas en la prevención de la obesidad y los diferentes factores de riesgo que llevan a la enfermedad renal en la población
Dra. María Eugenia Vivado Durán
Presidenta de
ASIR, Asociación Solidaria de Insuficientes Renales www.asirargentina.com.ar
ASIR ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES PRESENTA A LOS INTEGRANTES DE LA NUEVA COMISION DIRECTIVA
Pensamos seguir trabajando por el paciente renal, su familia, amigos y la comunidad, unidos a todos los que piensan que el ser humano y su medio ambiente merecen tener una vida digna, María Eugenia.
Presidente: Dra. María Eugenia Vivado Durán (paciente trasplantada renal)
Vicepresidente: Juan Carlos Vega (paciente trasplantado renal)
Secretario: Dra. Pilar Sánchez (paciente en insuficiencia renal)
Tesorero: Gustavo Presaras (paciente trasplantado renal)
Vocal Titular: Laura Naveira (paciente trasplantada renal)
Vocal Titular: Sergio Manuel García Fernández (paciente trasplantado renal)
Vocal Suplente: Marcela Viviana Cid (familiar de paciente trasplantado renal)
Vocal Suplente: Alicia Noemí López (familiar de paciente renal)
Revisor de Cuentas Titular: Roberto Hugo Vallejos (familiar de paciente renal)
Revisor de Cuentas Titular: Dante Daniel Gallo paciente trasplantado renal
Revisor de Cuentas Suplente: Florencia Paez (paciente trasplantada renal )
Representantes ante el Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI
Miembro titular: Dra. María Eugenia Vivado (paciente trasplantada renal)
Miembro alterno: Roberto Isa (paciente trasplantado renal)
ASIR ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES
INVITA A LA REUNIÓN DEL MIÉRCOLES 2 DE JULIO A LAS 12:00 hs.
en Av. BELGRANO 2527 (casi esquina Alberti)
“ENCUENTRO DE PACIENTES CON TRASPLANTE RENAL, PREGUNTAS Y RESPUESTAS PARA DISFRUTAR Y MEJORAR LOS BENEFICIOS DEL TRASPLANTE”
Coordinadora: Lic. Mónica Schvartzapel
Psicóloga docente de la Facultad de Psicología
LOS ESPERAMOS
EL 14 DE JUNIO SE CELEBRÓ EL DIA MUNDIAL DEL DONANTE DE SANGRE, SALUDAMOS A TODOS LOS DONANTES DE SANGRE QUE DÍA A DIA LOS 365 DÍAS DEL AÑO SALVAN VIDAS.
El 14 de junio fue designado por la Organización Mundial de la Salud como el Día Mundial del Donante de Sangre para promover el acceso universal a sangre segura mediante la donación de sangre voluntaria y no remunerada. Este es el día dedicado a reconocer a los millones de personas que, al donar sangre, salvan vidas y mejoran la salud del prójimo.
La Asamblea Mundial de la Salud, que es el máximo órgano de decisión de la Organización Mundial de la Salud designó que el 14 de junio de cada año se celebre el Día Mundial del Donante de Sangre como muestra de reconocimiento y agradecimiento hacia los donantes de sangre de todo el mundo. La fecha conmemora el nacimiento de Karl Landsteiner, patólogo biólogo austriaco que descubrió el factor Rhesus (Rh). El gran logro de Landsteiner es el descubrimiento y tipificación de los grupos sanguíneos. Premio Nobel de Fisiologia y Medicina en 1930.
Abajo vemos la foto EN TECNÓPOLIS de 1500 estudiantes que hicieron un record Guines formando una gota de sangre.
DIA MUNDIAL DE LA HIPERTENSIÓN
ARGENTINA 2º PAÍS EN EL MUNDO QUE TIENE LEY DE REDUCCIÓN DE SAL
La Liga Internacional de Hipertensión Arterial (World Hypertension League) conmemora el 17 de mayo como Día Mundial de la Hipertensión Arterial (HTA) con el objetivo de tomar conciencia sobre esta enfermedad altamente perjudicial para nuestra salud.
"La hipertensión es el aumento de la presión ejercida de la sangre sobre las paredes de las arterias. Esto puede ocurrir por el aumento del volumen sanguíneo debido a excesos de consumo de sal y agua superiores a la capacidad de excreción del riñón. También este aumento de tensión ocurre por la contracción de las arterias achicándose el lugar por donde circula la sangre.
"La hipertensión arterial causa daños principalmente en el corazón, el cerebro, el riñón, la retina y las arterias en general; además aumenta el riesgo de sufrir diferentes enfermedades como un ACV, arteriosclerosis, infarto de miocardio y otras afecciones cardiovasculares", afirmó el doctor Felipe Inserra, médico especialista en Nefrología y presidente de la Sociedad Argentina de Hipertensión Arterial.
El experto explicó que "los factores que más influyen en el desarrollo de HTA son el sobrepeso (sobre todo la obesidad abdominal), una dieta rica en sal (no sólo la sal que se agrega a las comidas sino todos los alimentos industrializados que contienen en su composición sodio, incluso aquellos que son dulces) y la falta de actividad física diaria. Otro factor determinante es la carga hereditaria (la presencia de un padre hipertenso aumenta entre 2 y 4 veces la posibilidad que los hijos desarrollen la enfermedad)".
En la Argentina el 53,4% de la población tiene sobrepeso y obesidad, según datos del Ministerio de Salud. Por lo tanto, también es necesario crear conciencia sobre la importancia que tiene controlar el peso, llevar una dieta restringida en sal, pero rica en fibra (frutas y verduras) y mantener una actividad física moderada y regular, como así también bajar el estrés en la vida cotidiana.
Se considera normal una presión a 140/90 aunque el valor "ideal" es de 120/80 o menos. Hoy sabemos que la presión en los ancianos, al igual que en los adultos más jóvenes, no debe ser mayor a 140/90", completó el experto.
De acuerdo a la causa la hipertensión puede dividirse en primaria y secundaria. "La primaria o esencial, es la más común (90 % de los casos). No tiene causa conocida y depende de múltiples factores como la herencia, la alimentación (consumo de sal, alcohol, grasas), la práctica o no de deportes, la presencia de diabetes, gota u otras enfermedades".
"La secundaria es aquella en la cual existe una causa específica para la misma, como enfermedad renal, algunos tumores de las glándulas suprarrenales, obstrucción de las arterias renales o de la aorta, o el consumo crónico de cocaína, de algunos medicamentos como corticoides, anticonceptivos y descongestivos nasales y la ingesta excesiva de alcohol. En estos casos es muy importante su detección ya que puede ser curada, contrariamente a lo que ocurre en la hipertensión esencial que solo puede ser controlada, pero no curada", completó.
"La sal es la única roca mineral comestible por el ser humano y es posiblemente el condimento más antiguo empleado por el hombre.
En la Argentina se consume el doble de sodio de lo recomendado por la OMS; especialistas explicaron las terribles consecuencias en enfermedades cardíacas y renales.
LEY: La Argentina se convirtió el año pasado en el segundo país del mundo (después de Sudáfrica) en aprobar una ley integral con este objetivo. Esta ley establece una línea de tiempo para que la industria de alimentos procesados reduzca la sal en sus productos, requiere etiquetas nutricionales que adviertan sobre los riesgos de excederse en el consumo de sal, limita el tamaño de los paquetes de sal, y establece penas por no cumplir con la norma.
Las necesidades diarias de sal recomendadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) son de 4 a 6 gramos por día, lo que equivale a 1.6 gramos de sodio. En la Argentina, según datos del Ministerio de Salud de la Nación, el consumo de sal por persona ronda los 12 gramos diarios, el doble del valor máximo recomendado. En cuanto a las personas con hipertensión, se recomienda 2 gramos.
La campaña "Menos sal, más vida", promovida por el Ministerio de Salud de la Nación describe que más del 60% de la sal que consumimos proviene de alimentos procesados. La iniciativa prioriza cuatro grupos de alimentos para la reducción de sodio (productos cárnicos y derivados, farináceos -cereales, legumbres, tubérculos y frutos secos-, quesos, sopas, aderezos y conservas), sin incluir a aguas y bebidas sin alcohol, por no presentar éstas un riesgo.
Pese a asociarse con los adultos, la hipertensión afecta también a niños y adolescentes. En los últimos cuatro años aumentó un 50 por ciento los casos de obesidad e hipertensión en niños, en la Región
Según un informe de la Sociedad Argentina de Pediatría, la prevalencia de hipertensión arterial en la infancia es de 1 a 3 por ciento y llega al 10 por ciento en la adolescencia. Pero una de las características del desarrollo de esta enfermedad que más preocupa a los especialistas es que cada vez existe un mayor número de pacientes pediátricos que padecen la hipertensión “esencial”, que es aquella asociada a los estilos de vida, como el sedentarismo o una alimentación con alto contenido de grasas y sodio
La Sociedad Argentina de Hipertensión informó que a la mitad de los niños y adolescentes argentinos de entre 7 y 18 años nunca se les ha realizado un control de presión arterial. El riesgo de ser hipertenso en la edad adulta aumenta un 70 por ciento cuando se ha tenido la enfermedad en la infancia o adolescencia.
Es importante aclarar que un valor aislado de presión arterial elevada no es sinónimo de hipertensión arterial. Se requieren dos o más registros elevados en un corto lapso de tiempo para hacer diagnóstico de esta enfermedad.
La hipertensión podría afectar a 588 millones de personas en todo el mundo en el año 2025
ASIR ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES AGRADECE LA INVITACIÓN QUE NOS HIZO DIALISIS DE HONDURAS AL 1er SIMPOSIO DE NEFROLOGÍA PARA ATENCIÓN PRIMARIA, EN HONDURAS
Fue una experiencia sin igual haber participado en el Primer Simposio de Nefrología de Honduras para la Atención Primaria de la Salud, que se realizó en dos ciudades, la primera en Tegucigalpa, capital de Honduras y en San Pedro Sula, al que asistieron Médicos especialistas, generales, enfermeras, auxiliares, nutricionistas y estudiantes de Ciencias de la Salud en el campo de atención primaria.
Ante el avance de la enfermedad renal, empezaron a trabajar sobre la prevención, pilar fundamental, para detener esta epidemia, en la actualidad.
Con la posibilidad de llevar acompañante, invité a la señora Iris Assefh, presidenta de Atyvse, para que conociera otras realidades de los pacientes renales, respecto al país y a su vez, para que ellos supieran el trabajo que se realiza en Argentina, a nivel provincial.
ASIR, como parte fundadora de ALPAR Asociación Latina de Pacientes Renales y encargada de Sudamerica, muy pronto hará la convocatoria para formar parte de la misma, a las asociaciones que trabajen y estén comprometidas con la temática renal.
LA ASOCIACION SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES - ASIR
FORMA PARTE DE LA RED APTA
El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, a través de su Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa, impulsó la creación de la Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA) donde la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales - ASIR forma parte.
Células madre: asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos
Por iniciativa de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia se conformó una red para evitar que los pacientes sean víctimas de tratamientos no aprobados.
El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, a través de su Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa, impulsó la creación de la Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA). Coordinada por la propia comisión, la misma integra a más de 30 asociaciones de pacientes que sufren diferentes enfermedades y está orientada a brindar información genuina y responsable sobre los avances científicos en materia de salud a los pacientes y la comunidad en general.
Dentro de sus objetivos principales, la Red APTA brinda acceso a la información; crea conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables; establece vínculos con grupos de investigación, agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de defensa de pacientes y otros actores relevantes; y fortalece la voz de los pacientes en el campo de las terapias avanzadas.
La creación de la red como primera asociación para la defensa de pacientes relacionada con las terapias con células madre en Argentina, contó con el asesoramiento del Genetics Policy Institute (GPI), una organización no gubernamental con sede en Estados Unidos y con una larga trayectoria en la defensa de los derechos de los pacientes. Una de las primeras acciones de la red consistió en la participación de uno de sus representantes en el Congreso Mundial de Células Madre 2013, realizado en San Diego, Estados Unidos, para promover una visión general de la defensa de los pacientes en Argentina e intercambiar experiencias relacionadas con la medicina y los tratamientos científicamente fundamentados.
La Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, promueve la difusión de información de calidad sobre los tratamientos con células madre aprobados, con el objetivo de evitar la exposición de pacientes a intervenciones experimentales y potencialmente peligrosas para su salud. Está integrada por especialistas de las más prestigiosas instituciones del país.
ASIR apoya el DIA MUNDIAL DEL RIÑÓN 2014
el lema de este año es:
LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA Y EL ENVEJECIMIENTO
El Día Mundial del Riñón 2014
“Enfermedad renal crónica y vejez”
El Día Mundial del Riñón se celebra el segundo jueves de marzo de cada año en todo el mundo. Es una iniciativa para concientizar sobre la importancia de nuestros riñones. Las enfermedades renales crónicas suelen ser silenciosas, y pueden afectar la calidad de vida o provocar la muerte. Sus prevalencias están aumentando dramáticamente y el costo de sus tratamientos significa una enorme carga para los sistemas de salud, una de cada 10 personas tiene alguna forma de enfermedad renal, y cada año millones mueren prematuramente por complicaciones relacionadas a ella. Las organizaciones de salud de todo el mundo unen fuerzas para poder aumentar el alerta sobre este problema de la comunidad en general.
La enfermedad renal crónica y el envejecimiento: El tema del año
Este año, el Día Mundial del Riñón fija su atención en la enfermedad renal crónica y la vejez. Si bien la enfermedad renal crónica se puede dar a cualquier edad, es más común a medida que está avanza. Después de los 40, el filtrado del riñón empieza a caer aproximadamente 1% por año. Además del natural envejecimiento de los mismos, muchas enfermedades dañan la función renal como la diabetes, la hipertensión arterial y la insuficiencia cardiaca. Se estima que uno de cada cinco hombres y una de cada cuatro mujeres entre 65 y 74 años, y la mitad de los mayores de 75 años tienen algún grado de enfermedad renal. La importancia de estos datos radica en que dicha enfermedad aumenta el riesgo de ataque cardiaco y de accidentes cerebro-vasculares, y en algunos casos puede progresar hacia la insuficiencia renal requiriendo diálisis o trasplante.
Lo que debemos saber sobre el adulto mayor
*La vejez no es una enfermedad. Los cambios que se producen en el riñón, así como en todos los órganos y sistemas del cuerpo, son normales. * La edad biológica importa más que la cronológica. *El objetivo médico es preservar y rehabilitar las funciones corporales para mantener la independencia y una mejor calidad de vida. *Es muy frecuente la poli-farmacia debido a la sumatoria de enfermedades
¿Cuáles son los cambios más comunes en la función renal del adulto mayor?:
Es importante medir la función renal en un adulto mayor para poder planificar el uso de medicamentos a las dosis adecuadas y seguras, y para pronosticar el riesgo de otras complicaciones de la salud frecuentes en la ancianidad como los trastornos cardiovasculares y la diabetes. El mecanismo natural de la sed, que nos protege de la deshidratación, en la vejez puede no funcionar a pleno, por lo cual es indispensable advertir de esa situación y educar para adquirir el buen hábito de tomar abundantes líquidos en forma regular sin esperar a tener sed.
Recomendaciones nutricionales en el adulto mayor
En las edades avanzadas aparecen ciertas dificultades a nivel del aparato digestivo, como por ejemplo la pérdida de piezas dentales que alteran la masticación, cambios en los sentidos del olfato y del gusto, alteraciones en la motilidad intestinal y en la absorción de nutrientes como así también hay tendencia a la descalcificación de los huesos. La restricción de proteínas y de calorías es recomendable en el adulto joven con enfermedades renales crónicas, pero en el adulto mayor se debe realizar con cuidado, dado que existe una necesidad de mantener una buena y funcional masa muscular para conservar el equilibrio y la movilidad corporal. Es bueno tomar abundantes cantidades de líquidos. Moderar el consumo de sal. Moderar el consumo de azúcar. Controlar la ingesta de grasas de origen animal. A la dieta se debe asociar actividad física adecuada.
Por último queremos recalcar que, más allá de la edad, con medidas adecuadas se puede enlentecer la progresión de la enfermedad renal, prevenir sus complicaciones y mejorar la calidad de vida.
SAN: Sociedad Argentina de Nefrología
ASIR: Asociación Solidaria de Insuficientes Renales
"TUS RIÑONES TIENEN TU MISMA EDAD" ¡CUÍDALOS!
13 de Marzo: día Mundial del Riñón
ASIR ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES SOLICITA A LOS DIPUTADOS DE LAS COMISIONES DE SALUD, TRABAJO Y PRESUPUESTO Y HACIENDA, EL PRONTO TRATAMIENTO DE LA LEY DE PROTECCIÓN INTEGRAL DE LAS PERSONAS TRASPLANTADAS, A FIN DE LOGRAR NUESTRA LEY Y SER PERSONAS JURÍDICAMENTE RECONOCIDAS.
Este es un día Especial, ya que se celebra a todos esos Guerreros que con uñas y dientes se han aferrado a la vida! y han conseguido una 2da Oportunidad!! Gracias a todos los donantes! porque sin ustedes, este día no existiría.
*6 DE JUNIO DÍA MUNDIAL DEL PACIENTE TRASPLANTADO*
La Organización Mundial de la Salud y la Organización Nacional de Trasplantes, celebran el 6 de junio el Día Mundial de los pacientes trasplantados. Para muchos pacientes crónicos o terminales, los trasplantes son la única alternativa de vida, por tal razón, el propósito de la celebración de este día es fomentar una cultura de donación de órganos y de esta manera, dar a los pacientes en espera una oportunidad para seguir viviendo.
Las causas principales para el trasplante de órganos son los padecimientos crónico-degenerativos, como la diabetes mellitus, hipertensión arterial sistémica, colesterol alto, obesidad, entre otros; lo cual en el paciente mal controlado, progresivamente ocasionan un daño irreversible en sus órganos vitales, así se afectan principalmente los riñones, el corazón, el cerebro, la retina; cuando el daño es severo, la función del órgano es insuficiente y el paciente para seguir viviendo, requiere de un tratamiento sustitutivo, que en el caso del daño renal puede ser la diálisis o el trasplante renal.
“Sin donante, no hay trasplante”, para ser donante, es muy importante tomar la decisión y comunicarlo a la familia, amigos íntimos, para que cuando fallezca, su deseo sea respetado.
¿Quién puede ser donante?
Toda persona viva o después de muerta, sin importar la edad, el sexo, la etnia o la religión.
¿Qué se puede donar?
Riñones- hígado – corazón—pulmones—páncreas—intestino-
¿Que tejidos?
Huesos, Válvulas cardiacas, Corneas, Piel
Se trasplantan también: Células progenitoras hematopoyéticas (de médula ósea o sangre periférica, estas células siempre provienen de donantes vivos).
¿Se pueden donar órganos en vida?
*Sólo en casos de extrema necesidad y ante la falta de donantes cadavéricos.
*Debe existir un vínculo familiar de acuerdo a la legislación vigente de cada país-
*Esta alternativa se refiere únicamente al caso de:
-un riñón
-una sección del hígado
-un lóbulo pulmonar.
El donante vivo... ¿siempre debe ser un familiar?
*Para trasplante de MEDULA OSEA puede no serlo. En ese caso, el dador siempre es un DONANTE VIVO y puede no ser familiar. *La ley habilita a cualquier persona mayor de 18 años que desee ser dador, aunque no esté emparentado.
Para poder donar órganos...
*El donante debe morir en la Unidad de Terapia Intensiva de un Hospital o Sanatorio, porque sólo así su cuerpo podrá mantenerse artificialmente desde que muere hasta que se produzca la extracción. *Salvo en el caso de las córneas, que pueden extraerse en el domicilio o la sala velatoria, solo hay que comunicarlo rápido al Organismo de Procuración Regional del trasplante que cada país tiene-
¿Toda persona que muere puede ser donante?
Todos podemos ser donantes, pero...
*Llegado el momento los médicos especialistas determinarán cuáles son los órganos y tejidos que podrán ser utilizados para trasplante.
¿Quién solicitará el consentimiento familiar?
*Profesionales se acercarán a la familia, ofreciendo la posibilidad de donar los órganos del ser querido fallecido.
*Lo harán en un marco de respeto y contención para la situación.
¿El cuerpo de una persona fallecida se desfigura luego de la extracción de los órganos para trasplante?
*NO. Los órganos se extraen mediante una operación que no cambia el aspecto externo de la persona fallecida.
“Sin donante, no hay trasplante”
ASIR
ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES
APOYA LA DONACIÓN DE ÓRGANOS
Y AGRADECE ETERNAMENTE A LOS DONANTES
INCUCAI
Mañana 30 de mayo se celebra en Argentina el "Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos", hay más 7300 peronas que esperan su transplante, los dejo con un spot en donde participaron músicos, periodistas y comunicadores.
Agradezco mucho que lo vean, compartan, ayuden a tomar conciencia y digan "SOY DONANTE"
30 DE MAYO DIA NACIONAL DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS Este 30 de Mayo en el Día Mundial de la Donación de órganos
Sumate a ser un Argentino Solidario, manifestá tu voluntad de donar, por todos los que esperan para seguir viviendo
DÌA MUNDIAL DE LA SALUD 7 de ABRIL
El tema de este año será la HIPERTENSIÒN ARTERIAL, que es una de las causas principales de enfermedad renal. más del 50% de los enfermos renales tienen hipertensión.
La PRESIÒN ARTERIAL es la fuerza de la sangre contra las paredes de los vasos sanguíneos cuando el corazón bombea sangre alrededor del cuerpo. Si esta presión se vuelve demasiado alta, se dice que uno tiene presión arterial alta o hipertensión
(mayor de 130 - 85). La presión arterial normal o menor a 120 - 80.
La hipertensión es el tema central del Día Mundial de la Salud que se celebra cada 7 de abril para conmemorar el aniversario de la creación de la Organización Mundial de la Salud en 1948. Cada año se elige para ese día un tema que pone de relieve una esfera de interés prioritario para la salud pública mundial.
La hipertensión es el principal factor de riesgo de muerte en el mundo. Aunque la presión arterial por encima de 140/90 mmHg afecta al 30% de la población adulta, una tercera parte desconoce su enfermedad. Uno de cada tres personas que se está tratando por hipertensión no consigue mantener su presión arterial por debajo del límite de 140/90.
La hipertensión aumenta el riesgo de infarto del miocardio, accidentes cerebrovasculares e insuficiencia renal. Además, puede causar ceguera, e insuficiencia cardíaca. El riesgo de padecer cualquiera de estas complicaciones es mayor si la hipertensión no está controlada (es decir, si no es menor a 140/90) y si se acompaña de otros factores de riesgo tales como el tabaco, la obesidad y la diabetes.
La hipertensión se puede prevenir si se reduce el consumo de sal, si se sigue una dieta balanceada y saludable, si se evitando el consumo nocivo de alcohol, y si se mantiene un estilo de vida físicamente activo y un peso corporal saludable. Puede ser tratada de manera exitosa si se siguen las recomendaciones médicas y si se usan medicamento seguros. Varios países de las Américas han avanzado en el control de la hipertensión y han logrado reducciones en la mortalidad por enfermedades cardiovasculares en su población.
ASIR
ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES
COMPARTE ESTE LINDO TESTIMONIO DE AGRADECIMIENTO
A LOS DONANTES DE ÓRGANOS Y TEJIDOS
Concepto: El árbol representa a la vida y las palabras contenidas en cada una de sus hojas se refieren a las sensaciones, percepciones y vivencias que experimentan los pacientes en relación al tratamiento de diálisis.
Autores: Dolores Bottaro junto a pacientes que participaron en el Primer Evento Cultural de Destrezas y Habilidades en Pacientes Renales y Trasplantados.
Centro de Diálisis: Diaverum Argentina Mendoza
INFORMACION y TESTIMONIOS de DONACION y TRASPLANTE
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Proyecto de Ley:
PROTECCION INTEGRAL PARA PERSONAS TRASPLANTADAS
El Trasplante de Organos es uno de los hitos científicos más importantes de la Medicina de nuestros tiempos, al haber logrado salvar la vida de miles de personas, gracias a la inmensa generosidad de la Donación de Organos por otras miles de personas vivas y fallecidas.
Desde el 24 de marzo de 1993 en que se sancionó la Ley de Trasplante 24.193 y en cuyo Art. 48 se creaba el CAP Consejo Asesor de Pacientes del Incucai, los miembros del mismo, empezamos a informar y conectarnos con pacientes de todo el país acerca de nuestros Derechos y necesidades en todo lo relativo a nuestra enfermedad.
A través de los años hemos crecido en cantidad y nuestras necesidades también, con el fin de mantener nuestro trasplante en las mejores condiciones y por lo tanto obtener una buena calidad de vida que nos da el mismo.
Por la disparidad de coberturas sociales, dificultades de acceso a la medicación secundaria, cobertura médica integral, transporte, inserción laboral, etc. no podemos vivir plenamente nuestro trasplante.
Con el paso del tiempo fuimos perdiendo a compañeros de lucha en el camino de la vida, con los que creíamos que deberíamos tener una ley del trasplantado que nos proteja, para lo cual fuimos aunando ideas y proyectos.
Hasta que decidimos en la reunión plenaria del CAP de abril de 2010, ser definidos Jurídicamente como Trasplantados y por tanto impulsar y mejorar los proyectos previos, para hacer realidad una idea de muchos años.
Hoy nos sentimos felices de saber que en el Senado de la Nación se ha dado curso al Proyecto de Ley del Consejo Asesor de Pacientes , que se presenta con el nombre de PROTECCION INTEGRAL PARA PERSONAS TRASPLANTADAS y que se van dando los pasos para su tratamiento legislativo, llegará al recinto de la Cámara alta el 1º de junio de 2011, como se lee en el siguiente artículo (click) .
ASIR Asociación Solidaria de Insuficientes Renales, apoya el presente proyecto de ley y hace votos para su pronta aprobación, por el bien de los futuros trasplantados y los 18.000 actuales en la Argentina.
Dra. María Eugenia Vivado Durán
Presidenta de ASIR
ASIR es una organización civil no gubernamental sin fines de lucro
RESOLUCION I.GJ. Nº 169 (PERSONERÍA JURÍDICA 23 febrero de 1996) constituida el 26/9/95
ASIR es miembro en el Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI
ASIR es miembro de la Red Nacional de ONG de Apoyo al Trasplante y la Donación Solidaria de Organos
ASIR es miembro de IFKF - International Federation of Kidney Foundations
ASIR es miembro fundador de RAMPA Red de Ayuda Mutua Médico Paciente
6 DE ABRIL "DIA DE LA ACTIVIDAD FÍSICA"
Todos y cada uno de los días del año tenemos que realizar aunque sea una pequeña actividad física, para tener equilibrio saludable, entre nuestra mente y cuerpo.
ASIR ASOCIACIÓN SOLIDARIA DE INSUFICIENTES RENALES OPINA Y COMPARTE: PODEMOS TENER UNA ACTIVIDAD QUE NOS AGRADE MIENTRAS ESTEMOS EN DIÁLISIS
Arte, arte, arte. Mirta Zaldívar es paciente de Diaverum Avellaneda (ex Alsina), provincia de Buenos Aires, y según nos cuenta desde su centro realiza unas bellas manualidades con goma eva pintadas a mano. Se las mostramos.
AHORA SE PUEDE DONAR ÓRGANOS POR LA WEB
Gracias a las miles de personas que se sumaron a la donación y se registraron en la web www.incucai.gov.ar. Vos también podés decir #SoyDonante!
1.110.135 ciudadanos de la Provincia de Buenos Aires ya se anotaron como donantes de órganos y tejidos.
Es importante dejar de forma expresa tu voluntad de ser donante.
Ahora también podés hacerlo por internet desde www.cucaiba.gba.gov.ar (Donación en linea).
- A elegir su médico y centro de tratamiento
- Información de su médico en todos los aspectos del tratamiento
- A que se lo atienda con consideración y respeto.
- A que se tenga en cuenta su intimidad en relación a su propio programa de atención.
- A que todos los registros y comunicaciones relativos a su enfermedad sean tratados confidencialmente.
- A conocer y obtener sus análisis y estudios.
TODO HABITANTE DE LA REPÚBLICA ARGENTINA QUE NECESITA UN TRASPLANTE TIENE DERECHO A:
- Ser inscripto en lista de espera, independientemente de su condición económica, religiosa, social y cultural.
- Tener acceso al trasplante de órganos en el país, cualquiera sea su cobertura social o aún en ausencia de ella.
- Libre elección del centro de diálisis y transplante.
- Mantener en secreto su identidad
Email: asirargentina@yahoo.com.ar
Tel.: +54-11-4612-5815 - Celular: +54-11-6611-1378
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